农家降生“玻璃娃娃” 26岁的周志霞2012年嫁到魏县野西村,由于当年丈夫年龄不够,双方未领取结婚证。2013年12月4日,周志霞产下一名男婴“贝贝”。初为父母,小两口内心充满喜悦。但就在一家人满心欢喜地迎接这个小生命时,却发现贝贝的身体有些异样。“孩子的胳膊、腿都不怎么动,身体水肿,尤其是双腿呈现出一种不自然的弓形。一开始怀疑孩子是O型腿,但检查结果却发现孩子是‘脆骨病’。”周志霞说,在贝贝出生的第16天,一次很普通的碰撞,贝贝的右腿骨折了。后经石家庄医院的专家确诊,贝贝患有罕见的“成骨不全症”。 医生向周志霞家人讲述,成骨不全症又称脆骨症、瓷娃娃、玻璃娃娃,患儿易发骨折,轻微的碰撞也会造成严重的骨折,是一种罕见遗传性骨疾病,发病率约十万分之三。 得知新出生的儿子患有罕见的脆骨症,周志霞丈夫一家犯了愁,一度商议要丢弃贝贝。在周志霞的坚决反对和苦苦哀求下,丈夫才放弃了丢弃孩子的想法。不过,夫妻俩却也没少为贝贝病发生争吵。 周志霞说,由于母子两人得不到应有的照料,并且贝贝始终无法得到救治。在贝贝出生三个月后,她不得不携子回到娘家生活。但在娘家居住期间,她的丈夫果断和她分手并再婚。 无奈之下,周志霞只好独自带着贝贝生活。其间,有媒人上门提亲。周志霞表示,再婚的条件只有一个,就是能接受她身患重症的儿子,“无论如何我不会抛弃我的孩子。他是我身上掉下的肉,我一定会给他治到底的。” 2014年年底,经人介绍,周志霞和前红庙村的陈程瑶结为连理。“我能养活他们娘俩,尽我所能给贝贝治病。”陈程瑶对记者说。 |